Anosognosie : savoir, ne pas savoir… ou remplacer le réel ?

I. L’anosognosie : repères cliniques et neuroscientifiques

1) Origine et définition

Le terme est proposé en 1914 par Joseph Babinski à propos de patients hémiplégiques qui, interrogés, nient ou ignorent leur paralysie. Une patiente, invitée à lever les deux bras, élève le droit mais pas le gauche et affirme l’avoir fait : c’est l’écart entre le fait et l’affirmation qui intrigue Babinski. On parle depuis d’« anosognosie pour hémiplégie » (AHP) et, plus largement, d’anosognosies sensorielles ou cognitives (ex. cécité corticale avec conviction de voir, dite syndrome d’Anton-Babinski). Voir la traduction commentée du texte original (Babinski 1914).
Langer & Levine, Cortex, 2014.

2) Qu’observe-t-on au lit du patient ?

• Non-conscience du trouble : le patient se dit « normal ».
• Explications substitutives (confabulations) : « Je l’ai bougé », « Je n’ai pas essayé », « C’est votre faute ». Des études expérimentales montrent que des patients AHP rapportent avoir effectivement exécuté des mouvements impossibles (ex. main paralysée).
  Fotopoulou et al., Brain, 2008 ;
  Jenkinson & Fotopoulou, JNNP, 2010.
• Latéralisation : souvent après lésion de l’hémisphère droit (régions pariéto-insulaires/temporales).
  Vocat & Vuilleumier, Brain, 2010.
• Variabilité : conscience partielle, fluctuation au cours du temps, modules touchés (moteur, visuel, mémoire…).
  Prigatano (OUP, 2010).

3) Mécanismes proposés (très bref)

Plutôt qu’un simple « refus », les modèles récents décrivent un dysfonctionnement de mise à jour : échec à intégrer les signaux d’erreur issus du corps dans un modèle de soi (cadres de type prédiction/prédiction d’erreur, intégration interoceptive, atteinte des réseaux pariéto-insulaires).

4) Exemples sensoriels : voir sans voir, sentir sans sentir

Anton-Babinski : cécité corticale avec conviction de voir et descriptions confabulées (revue historique).
Carvajal et al., 2012.

Olfaction : durant la COVID-19, plusieurs équipes ont montré un écart important entre auto-déclarations et tests psychophysiques (UPSIT/Sniffin’ Sticks) : jusqu’à ~95–98 % de dysfonction objectivée quand une fraction moindre s’en dit consciente — signe d’inconscience partielle du déficit.
Moein et al., 2020 ;
Bourlon et al., 2021.

II. Au-delà du « ne pas savoir » : quand le cerveau remplace le réel

Dans bien des cas, l’anosognosie n’est pas un simple « trou » de connaissance. C’est un trou comblé. Le sujet ne dit pas « je ne sais pas » ; il produit une version plausible de lui-même agissant normalement. En AHP, des patients affirment avoir bougé un membre paralysé ; en cécité corticale, ils « voient » précisément ; en hyposmie, ils « reconnaissent » des odeurs sur indice mais échouent aux flacons neutres. Ces substitutions (confabulations, illusions d’action ou de perception) correspondent à un modèle de soi qui ne se met pas à jour faute d’erreurs prises en compte.

III. Qui décide du « réel » ? (phénomènes, preuves, soin)

En clinique, on confronte deux registres : le témoignage phénoménal (« je le fais/je le sens »), et la réalité opératoire (tests, observation, imagerie). Dire « vous vous trompez » n’a de sens qu’à condition d’accompagner le sujet jusqu’à une mise à jour possible, sans pulvériser son monde vécu. L’enjeu est double : (1) soigner sans humilier l’expérience ; (2) viser un accord expérientiel (progresser vers un vécu plus fiable), pas seulement un accord social (consensus externe).

IV. Vers une notion élargie : « anosognosie de réalité » ?

Pour nommer ce que l’on observe — absence de conscience du dysfonctionnement avec production d’un substitut crédible —, on peut parler de « anosognosie avec substitution (confabulée) », ou proposer l’expression « agnosie phénoménale de réparation » : non pas simple ignorance, mais réparation imaginale du monde vécu. La clinique en témoigne ; le soin consiste à restaurer la coïncidence entre ce qui se passe et ce qui se vit, sans délégitimer la parole du patient.

V. Tests cliniques rapides (utiles & non humiliants)

VI. Éthique de restitution (comment « montrer » sans blesser)

Références sélectionnées

• Babinski J. (1914) — traduction & commentaire :
  Langer & Levine, Cortex, 2014.
• Vocat R., Vuilleumier P. — Anosognosia for hemiplegia: a clinical–anatomical review, Brain, 2010.
• Fotopoulou A. et al. — Experimental study on AHP, Brain, 2008.
• Jenkinson P.M., Fotopoulou A. — Motor awareness in AHP, JNNP, 2010.
• Carvajal F. et al. — Anton–Babinski syndrome, 2012.
• Moein S.T. et al. — Smell dysfunction & COVID, 2020.
• Bourlon C. et al. — Objective testing & underreporting, 2021.
• Prigatano G. P. — The Study of Anosognosia, OUP, 2010.

Conclusion — La rencontre qui change les deux

Le patient n’arrive pas par hasard dans la conscience du neurologue. L’anosognosie n’est pas une « anomalie » à éliminer ni un sujet à publier pour la millième fois : c’est une invitation à déplacer sa place. Le patient, lui, tient une cohérence interne — parfois coûte que coûte. Le clinicien, lui, habite un consensus social puissant. La rencontre n’a pas pour finalité de « guérir l’anosognosie », souvent illusoire, mais d’ouvrir un espace où l’un et l’autre se transforment : le neurologue apprend à voir sans écraser le monde vécu ; le patient peut, pas à pas, ajuster son modèle de soi à des signes partagés.

La bonne question clinique devient alors : « Que me demande cette rencontre ? Qu’est-ce que ce patient change à ma façon d’habiter le réel ? » C’est à ce prix que la vérité opératoire ne se fait pas contre la vérité phénoménale — et que prend forme une médecine capable d’unir preuve et présence.

« Ouvrir les yeux, ce n’est pas imposer une vue — c’est apprendre à voir ensemble. »